6月28日に担当編集が退院したという事で、一つは珍しい病気「左海綿静脈洞部硬膜動静脈瘻」になった事を、世間に一人でも病名を多く知って欲しいという事と、経過観察、リハビリを目的とした連載です。
この病気は、先天性ではないと言われていますが、編集部員の感覚としては、遺伝子としてあって、何かが原因で発露したのではないか?と考えています。
因みに、この病気は生成AIによると、100万人に3人と、1年に400人程度増えていますが、増えている数字なだけで、寛かいした数字ではありません。治療出来た人もいれば、亡くなった方もいるし、自然寛かいした人もいるそうです。(病名を変えても、同じ数字が出ます。)
1990年くらいから認知がされるようになり、そこから数えて、35年で35000人がなったと思います。海外はどうなのか?というと、日本より疾患数が低いらしいです。なんだ、日本人特有の病気じゃないか?と思う人もいますが、その逆で、日本ではMRIという寝ながら頭の上をぐるんぐるん煩く回る機械がありますが、あれが世界一普及しており、そのお陰で発見率も高いらしいです。
大体の病院で脳MRIしていて、一度も見ない先生もいるレベルなので、それなりに珍しいと思います。
なので、この病気を見つけられたのは、早期に脳MRIで違和感を見つけられたからだと思います。
因みに、「硬膜道場脈瘻」の症状は発展すると「脳梗塞」や「脳出血」などが一例にあるので、間違いを恐れないで言うと、「脳梗塞や脳出血の前段階」くらいの捉え方でも、今は間違いではないと思います。
さて、ここからは、病気の経緯ですが、
2024年3月:イベント取材をを病欠する。
2024年9月:同じイベントを病欠する。
2024年12月:ストレス事が3件振ってくる。
2024年1月:身体に違和感を感じる。(本人的にはパーキンソン病である事を信じている。)
病院で紹介状を適当に書いて貰って、
2025年2月に予約をする。
2025年3月に診察を受ける。
2025年4月に診察を受けた脳神経内科ではないと言う診察を受ける。
2025年5月脳神経外科を紹介して貰い、見て貰った結果「「硬膜動静脈瘻」と分かる。
しかし、治療の予定を聞いたら、6月上旬に検査入院はあるが、手術は未定と聞き、体調が微妙だったので、他の病院に転院する。
2025年6月転院先で検査入院を行う。「左海綿静脈洞部硬膜動静脈瘻」と診察を受ける。手術を行い、6月中に退院する。
くらいでしょうか?
ちなみに、手術後は熱が特に高かったです。39.0℃から1度落ちるのに2日、38.0℃から1度おちるのにやっぱり2日はかかりましたね。退院日で37.0℃前後だったと思います。
手術はカテーテルで行いましたが、手術の行った先生の技が良く、部分麻酔の時も、麻酔の時も一時的な痛みはあっても、慢性的な痛みは無く、1週間経ったと思いまいすが、上手かったと思います。これには思わず絶賛。
因みに今回の手術は狭くなっている血管を広げる感じだったと思いますが、その先生で一番多くても150回、私は半分程度でもそれでも多いとは言っていました。
少ない場合は自然治癒が良いと思いますが、10か所を超えたら、手術をした方が良いとは思います。その時は、主治医も判断してくれると思います。
病気の発端については、
朝が弱くなっていた気がします。寝ている時間も遅いのですが、起きれたのが、起き上がれなくなった気がします。周りの人は多分細かすぎて気付かないと思いまいす。自発的に症状を言ってないと、気付いて貰えないと思います。
ちょっと悪くなると、足を躓くようになります。結構頻繁におこり、靴のソールも片足だけ剝げるのもありました。
そこそこだと、頭痛や眩暈です。私の場合は、強烈な眩暈で、「メニエール病」と思ったら、耳鼻咽喉科では再現出来ないと言われ、代金だけ取られて断られ、主治医の病院に行ったら、看護師さんがメニエール病では?と言われ、その薬を飲んで、聞いたので「そうなのかな?」と思っていたら、本態性振戦が酷かったので、「それじゃ、パーキンソン病だ!」と思って、大学病院に行ったら…という感じです。
個人的にはメニエール病と思われる症状になって、耳鼻咽喉科に行って、所見なしの場合は、「硬膜動静脈瘻」も選択肢の一つに入れて良いと思います。
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